Fue en el año 1989 cuando la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) instauró el 17 de abril como el Día Mundial de lucha contra la hemofilia recordando el natalicio del fundador de esta organización, señor Franz Schnabe.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Para este 2019 la Campaña Mundial propuso como lema: “Concientización: El primer paso de la atención”.
Para la FMH, una parte importante del primer paso de la atención es la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación que no han recibido diagnóstico. Esta área prioritaria es de importancia crucial para la comunidad porque muchas personas padecen un trastorno de la coagulación, pero no reciben el tipo de atención que necesitan para disfrutar de una calidad de vida normal.
La concientización e identificación de pacientes consiste en encontrar a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, que todavía no han recibido diagnóstico, o cuyas necesidades de salud no son satisfechas por los servicios de atención médica. Estos pacientes se descubren mediante campañas de concientización y actividades educativas.
La concientización y la identificación han sido áreas prioritarias de la FMH durante muchos años, pero ahora más que nunca, la FMH apoya estos objetivos asignando recursos para capacitar a profesionales de la salud en el diagnóstico de los trastornos de la coagulación y publicando materiales educativos. A través de esta labor, y colaborando con organizaciones de pacientes, proveedores de cuidados y autoridades de salud, la FMH puede ayudar a múltiples organizaciones en sus esfuerzos por encontrar a más personas con trastornos de la coagulación y orientar a estas personas hacia la red de apoyo integral que conforma la comunidad de trastornos de la coagulación.
Como toda patología poco frecuente, una mayor visibilidad, en la que se compartan con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad, redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia.