En 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña «Luz por la ELA» que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de todo el mundo.
La ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal y se estima que a nivel mundial, hay medio millón de personas con esta enfermedad y aproximadamente cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:
- “esclerosis lateral” indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrizaciones glia en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimas del control de los movimientos voluntarios.
- “amiotrófica” (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100.000 habitantes.
Desde el Instituto de Previsión y Seguridad Social de Tucumán difundimos esta campaña con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso.